写于 2016-12-02 04:25:20| 澳门赌博网址大全| 市场报告

宝贝伊丹的战斗生活

Akiva和Amanda Zablocki庆祝了他们的第四个结婚纪念日,这是在他们的儿子Idan的第一个生日后几周(他的名字在希伯来语中意为“时代”)应该是一个庆祝的月份,相反,一个充满了巨大的情绪压力和担心如何为他们的儿子支付100万美元的骨髓移植费用,他的儿子患有极其罕见且危及生命的原发性免疫缺陷症,称为Hyper IgM

在他生命的前八个月,他非常健康,Akiva说现年28岁的阿曼达和28岁的阿曼达居住在曼哈顿上西区“他甚至超越了典型的成长里程碑”,阿基瓦自豪地说,只有当伊丹在4月开始经历不规则的呼吸时,他们才能获得他们的第一个医疗线索

纽约 - 长老会/威尔康奈尔医疗中心医生需要数周时间和一系列测试的谜团 - 仅在几个月前出生的伊丹 - 以确定Hyper IgM Hyper IgM的诊断一种遗传性疾病影响了百万人中的两个,严重损害了抵御典型细菌和病毒的能力对于Idan来说,这很快就排除了日托,与朋友一起玩约会,甚至与他的许多表兄弟共度时光,所有这些现在都是生活 - 威胁他的阿基瓦成了一个待在家里的爸爸来照顾他,外面到中央公园的旅行在时间和范围都是有限的.Idan必须沐浴在过滤水中,当祖父母或阿姨和叔叔访问时,他们必须先医生说,Idan的最佳行动方案是进行骨髓移植,尽管其携带的死亡风险为10-15%干细胞匹配很容易,Zablockis很感激,但是前进的道路令人生畏这也不是完全陌生的Akiva,出生在纽约,但在以色列长大,来到美国学习作为哥伦比亚大学的一名大四学生,他被诊断出脑干上有肿瘤,现在是以前的IDF士兵F在一场不同类型的战斗中,阿基瓦寻找那里愿意通过利用他庞大的社交网络进行不稳定脑部手术的最佳神经外科医生

他很快就成为了导航医学术语迷宫的专家,并且沿途旅行他目睹了美国医疗系统的巨大复杂性和困难他在手术成功后回到了哥伦比亚,其唯一明显的迹象是他脸部右侧略微下垂,并且他戴上一只眼睛以防止双重愿他很快将他的学习课程从金融转向公共卫生,最后让一位朋友预先安排了一个相亲(“对我来说是半盲,因为我已经有了眼罩,”他讽刺地说)与这位美丽的女人几年前他曾在校园里注意到:阿曼达对她来说,一见钟情,她说,阿基瓦等了7个月才开始告诉她,对他来说,一见钟情的事情就是alrea dy多年前发生的事情Akiva和Amanda之间的爱情和感情仍然相互激励,鼓舞人心,他们决心和利用社交媒体传播有关Idan病情的信息并尝试为他的治疗和手术筹集必要的资金

在Facebook上,我第一次看到一篇关于Idan的帖子,以及他的照片,我立刻被他美丽的笑容所震惊,一个微笑,当我伸出手机与他的父母通话时,他们告诉我尽管Idan被朋友和家人隔离,但并没有减少,医生和专家阿曼达(作为公司诉讼律师)所做的所有戳戳和刺激都需要从她的工作中休六个月的无薪假,以便与Akiva和她的儿子待在一起

西雅图,移植计划在短短几周内完成“我们的保险计划可能只支付移植手术的一半,休息将在我们身上,”阿曼达说,“由于我的无薪假,我们将支付在......之外 通过COBRA获得健康计划的口袋,并且可能需要购买第二个计划有时我们感到绝望,我们所有的咨询,旅行和时间花在研究调节方案,并发症和长期风险的夜晚由于无力承担Idan迫切需要的护理,可能会完全脱轨 但是当我们在Idan的筹款和Facebook页面上看到成千上万的愿望,祈祷和鼓励的话语时,我们知道我们身后有一支军队,这让我们有力量解决“我从来没有见过Idan或他的父母亲自但是我不需要为了得到足够的照顾和提高他们为伊丹的治疗和手术付出的努力的意识他们已经失去了足够的睡眠而不是儿子的健康而没有额外的小时财务痛苦被盗他们向Zablockis询问他们最期待的移植手术以及Idan在手术后必须接受的数月治疗和接种疫苗这是我们整个谈话中唯一一次听到他们的声音中出现裂缝的情况有目的和乐观的,因为他们向我讲述了他们心爱的儿子一分钟后,阿曼达回答她不能等待Idan再次与他的表兄弟和Akiva一起玩

“就在Idan生病之前,我这是春天的第一个美好的一天--Idan的第一个春天 - 我带他去公园玩秋千他的脸很快乐,“他回忆说”我希望他在公园的秋千上去,我希望再次看到“在这里关注Idan在Facebook上的治疗和恢复